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提起頑固的皮膚病你會想起什么？“牛皮癬”你一定不陌生。事實上，這種疾病的學名叫銀屑病，是一種由遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導的慢性、復發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病。在我們身邊，就存在著這樣一群銀屑病患者：他們選擇孤獨隔離，獨自生活。無論走到哪里，總是身穿長袖長褲，小心翼翼地包裹著自己的肌膚，唯恐被旁人窺見。近日，一部公益電影《你好，我的銀色戀人》引發(fā)討論，這是我國首部聚焦于銀屑病議題的公益影片。該片從日常生活、愛情和夢想等不同維度真實反映了中國銀屑病患者的眾生相以及許多不為人知的挑戰(zhàn)與辛酸。而銀屑病患者們的無奈與無助多來自社會大眾對于疾病的不了解與誤會。
700萬銀屑病患者心理負擔重銀屑病的典型癥狀為紅色斑塊表面覆蓋著銀白色鱗屑，這些鱗屑在皮膚表面形成片狀脫落，常見于肘部、頭皮、膝蓋，以及面部、指甲和手足。在我國，約有700萬人生活在銀屑病的陰影之下1，有六成患者的病情已發(fā)展至中到重度2。銀屑病可發(fā)生于任何年齡段，且沒有明顯的性別差異，但20至30歲的青壯年更容易被銀屑病“盯”上，公益電影《你好，我的銀色戀人》的女主人公潘奕，一個懷揣著演員夢想、對愛情充滿憧憬的青春女孩，就是其中之一。潘奕的銀屑病與遺傳因素有著密切聯(lián)系，她的母親也是位銀屑病患者。北京大學人民醫(yī)院張建中教授指出，父母中若有一方患有銀屑病，子女得銀屑病的概率約為20%3。但遺傳只是銀屑病發(fā)病的諸多因素之一，是否發(fā)病還與感染、外傷、氣候、生活方式等外界環(huán)境因素有關(guān)。這意味著，即使銀屑病患者的后代并非必然患上銀屑病，而且銀屑病患者生育健康的孩子的概率更大。在電影中，潘奕的日常生活因銀屑病帶來的皮膚脫屑、瘙癢等癥狀而飽受挑戰(zhàn)。這種疾病不僅對患者的容貌外觀產(chǎn)生影響，其外顯性癥狀也容易造成公眾的誤解，讓人們錯誤地認為銀屑病具有傳染性，導致患者面臨社會歧視。潘奕被同學偷拍換裝、遭到排斥和孤立的情節(jié)，正是映射這一社會現(xiàn)象。世界衛(wèi)生組織（WHO）報告顯示4，多達77%的銀屑病患者曾遭遇社會偏見。事實上，銀屑病作為一種慢性的、由自身免疫介導的疾病，其發(fā)病與免疫系統(tǒng)異常有關(guān)，而不是由細菌、病毒或真菌引起。因此，與銀屑病患者直接接觸不會導致疾病的傳播。公眾對于銀屑病的歧視與偏見也會加劇患者的心理負擔，致使患者產(chǎn)生羞愧、恐懼、自卑和自我價值感喪失等負面情緒體驗。數(shù)據(jù)顯示，中度至重度銀屑病患者患有焦慮和抑郁的風險是普通人的2-3倍。另有調(diào)查顯示5，在日常生活中，約60%的受訪患者遭受中度到重度的痛苦感。
社會偏見和精神壓力給銀屑病患者的婚戀增加難度 影片截圖
科學規(guī)范化治療，千萬別信“祖?zhèn)髌健比缤瑪?shù)以百萬計的銀屑病患者一樣，潘奕夢想著有一天能夠大大方方地展示自己的肌膚，所以她盲目相信江湖游醫(yī)口中所謂的“祖?zhèn)髌健�。而在現(xiàn)實生活中，像潘奕這樣亂用藥物、輕信虛假廣告的行為，正是許多銀屑病患者常見的治療誤區(qū)，如此非但不能治好銀屑病，反而會使規(guī)范化治療愈加困難，給患者造成更大的身體和心理負擔，甚至危及生命。對于銀屑病患者而言，科學、規(guī)范化的治療是第一要義。根據(jù)《中國銀屑病診療指南》，我國銀屑病治療手段主要分為三大類：局部治療（即外用藥治療）、光照療法和系統(tǒng)治療。近年來，隨著對銀屑病發(fā)病機制的深入探索，以靶向治療為核心的創(chuàng)新療法已經(jīng)取得了顯著進展，一系列針對特異性靶點的生物制劑（如TNF-α抑制劑、白介素類抑制劑）陸續(xù)問世，正鑄寫著銀屑病治療的里程碑。張建中教授表示，2019年被譽為“銀屑病治療的白介素元年”??包括白介素17、白介素23抗體在內(nèi)的多種白介素類生物制劑被引入中國，揭開了中國銀屑病生物制劑治療的新篇章。以白介素17A為代表的新一代生物制劑使銀屑病的臨床療效和安全性比既往獲得了更大的提高。對患者來說，這些創(chuàng)新的治療方案提供了更多的治療選擇，這不僅意味著皮損清除的可能，越來越多的患者得以恢復健康至凈的肌膚狀態(tài)，以更積極的心態(tài)重返日常生活，極大提高了患者的生活質(zhì)量。因此，對于銀屑病患者而言，最重要的是相信科學、相信規(guī)范化的治療手段，并及早在正規(guī)醫(yī)院或皮膚科�？漆t(yī)院進行專業(yè)的診斷和治療。
新一代生物制劑惠及廣大銀屑病患者
以新一代生物制劑為代表的靶向療法助患者獲得新生 影片截圖以新一代生物制劑為核心的創(chuàng)新靶向療法為眾多銀屑病患者帶來新生，而面向更廣泛的中國銀屑病患者，治療的經(jīng)濟負擔同樣是一個不容忽視的關(guān)鍵因素。只有提升治療的可及性，才能讓更多銀屑病患者享受到創(chuàng)新療法所帶來的科技成果。正如公益電影《你好，我的銀色戀人》結(jié)局所展示的治療現(xiàn)狀，得益于多方支持，自2020年以來，多款新一代生物制劑被納入國家醫(yī)保目錄，并已下沉到基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)作為治療的優(yōu)選藥物，覆蓋更廣泛的縣域患者，真正實現(xiàn)“有藥可醫(yī)，有藥可及”。參考資料：
1. 中華醫(yī)學會, 中華醫(yī)學會雜志社, 中華醫(yī)學會皮膚性病學分會, 等. 銀屑病基層診療指南（2022年） [J] . 中華全科醫(yī)師雜志, 2022, 21(8) : 705-714. DOI: 10.3760/cma.j.cn114798-20220214-00098.
2. Chen, K., Wang, G., Jin, H., Xu, J., Zhu, X., Zheng, M., & Gu, H. (2017). Clinic characteristics of psoriasis in China: a nationwide survey in over 12000 patients. Oncotarget, 8(28), 46381?46389.
3. 《中國銀屑病診療指南》(2023版)
4. 世界衛(wèi)生組織 (WHO) 2016年《銀屑病全球報告》
5. 《2017年世界銀屑病患者幸福感調(diào)查報告》
來源：健康時報專家：張建中，北京大學人民醫(yī)院教授，中華醫(yī)學會皮膚性病學分會第十三屆主任委員，中國康復醫(yī)學會皮膚性病學分會名譽主任委員 bvrfxfew |
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發(fā)表于 2024-3-21 02:55:46
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